Ivona Grbešić otvoreno o autizmu: Moji posebni blizanci pomogli su mi da pronađem samu sebe

Autor: Aida Čakić Autori fotografija: Aida Čakić, Privatni album
"Imam misiju da snažnije pokrenem priču o autističnom spektru jer informacija nikad dosta, a voljela bih da je i mene netko ranije uputio u sve to", govori  Ivona Grbešić, majka blizanaca Tina i Tonija kojima su dijagnosticirani poremećaji autističnog spektra.

Nedavno je pokrenula blog Neobična mama (No ordinary mom) gdje opisuje svakodnevicu iz, kako to naziva, šarenog svijeta u spektru. I doista, prostor je to prepun hrabrosti, veselja, suza, uspona, padova i svega onoga što je zapravo sastavni dio svačijeg života. No, obitelj Ivone Grbešić je posebna ponajviše zbog snažne borbe i različitosti o čemu je više kazala u razgovoru za Dubrovački dnevnik.

Osim blizanaca, neizostavan dio njezinog života je sedmogodišnja kćer Laura koja je oslonac braći, a mama je od početka uči kako su njih dvojica posebni. Posebna je i Ivonina majka koja je svima njima najveća podrška.

PROMJENE POSLIJE DRUGE GODINE

Sve je krenulo sa sumnjom na neobično ponašanje dječaka koje je naravno prva primijetila tridesettrogodišnja Ivona Grbešić.

Privatni album

- Oni su bili, da se tako izrazim, normalne bebe. I danas stotinu puta gledam fotografije i videa dok su bili jako mali i tražim neki svoj propust ili znak koji nisam tada primjećivala, ali nema ga. Gugutali su, smijali se jedan drugome, Tino je govorio 'mama', 'baba'... To je sve najednom prestalo nakon druge godine kada su krenule stereotipne radnje poput trčanja naprijed-natrag, oko stola, zavijanja, sanjarskog pogleda i sličnog ponašanja - prisjeća se majka  koja je ubrzo nakon toga pošla s dječakom kod psihologa na procjenu  što  je trebalo čekati nešto duže pa su krenuli u program rane intervencije, a nakon svega je stigla i potvrda da je riječ o autizmu. Drugi dječak, Toni, imao je također neobično ponašanje, a majka je pomislila kako je imitira brata. No, ipak instinkt joj je govorio kako je riječ o nečemu ozbiljnijem pa je i njega uključila na terapije što se pokazalo ispravnim jer je i on već bio u spektru.

- Konkretne promjene sam primijetila poslije njihove druge godine. Inače, jako su povezani fizičkim kontaktom, ali se ne obadaju previše jedino kad su neke motoričke igre u pitanju - govori mama Ivona koja se prisjeća i svoje teške trudnoće s blizancima. Bila je dva puta hospitalizirana i primala je terapije da ih ne izgubi zbog čega je, kako ističe, bila stalno u strahu i grču.

Danas Tino i Toni redovito idu na terapije u udrugu Dva skalina gdje su ostvarili vidljiv napredak što njihovu majku jako veseli. Njihov životni tempo podređen je terapijama i prilično definiran.

ŽIVOT PO RASPOREDU

- Da mi je netko rekao da ću živjeti po rasporedu ne bih vjerovala. Prije sam živjela vođena parolom 'Kako bude, bit će' na što se moja mama uvijek ljutila i govorila kako stalno mijenjam planove, ali evo danas se sve promijenilo i ja se držim rasporeda s datumima i satima koji imamo zalijepljen u dnevnom boravku  - govori kroz smijeh Ivona Grbešić te opisuje kako izgleda njihov dan.

Aida Čakić

Dječaci se bude prilično rano, između 5 i 6 sati ujutro, a Ivona i mama piju kavu dok djeca doručkuju.

- Važno nam je da dan krene s pozitivnom energijom i opuštenim stavom jer obično bude takav ostatak. Prvo kad otvorim oči sebi kažem 'Ovo mora biti dobar dan' - govori Ivona koja je zahvalna mami što svaki dan kuha za cijelu obitelj što joj znatno olakšava. Naime, mama je njezin najveći oslonac u životu, a naziva je svojim "životnim suputnikom".

- Mama mi je sve. Ona je također bila samohrani roditelj koja je uspjela od mene i brata stvoriti normalne ljude. Teško mi je u životu, ali imala sam sreću što je mama tu i uvijek sam vjerovala u žensku moć zbog nje. Ona me uvijek pratila gdje god sam se selila i u svemu me podržavala - kazala je Ivona koja je rodom iz Opuzena, srednju školu je završila u Dubrovniku, Ekonomski fakultet u Rijeci, a kasnije je kratko bila u Americi gdje se dodatno obrazovala te je pošla živjeti u Kanadu da bi se eto vratila u mjesto svoje mladosti, Dubrovnik.

'KAD BI LJUDI VIŠE ZNALI O SVEM, MOŽDA NE BI UPIRALI PRSTOM'

Što je točan uzroku autizma još uvijek je neistraženo područje u medicini, no Ivona dodaje kako je moguće da nešto dogodilo tijekom trudnoće koja je bila iznimno teška. Također, napravili su test genetike u Zagrebu čije rezultate još uvijek očekuju. Budući da se u vezu s pojavom autizma dovodi i cijepljenje, Ivonu često pitaju je li cijepila djecu na što onda uvijek odgovara u kontekstu činjenica, a to je da su dječaci uredno cijepljeni, no ne upire prstom kako je to uzrok.

Aida Čakić

Ivona nažalost ima iskustva s barijerama koje stvara sistem, a osjetila je i okrutni svijet nekih ljudi koji su na svoju žalost nenaviknuti na različitosti pa samim time i prihvaćanje nečega drugačijeg.

- Kad smo vani još uvijek razmišljam što napraviti u nekim okolnostima. Naprimjer, Tino voli putovati i čekajući autobus on je sav sretan, maše rukicama i zavija, a ljudi ga onda gledaju i ja primijetim taj pogled. Ne znam kako tada reagirati. Ne znam bi li prišla i objasnila da mi je sin autističan ili da ih pustim da gledaju. Tako nam ponekad priđu ljudi i pitaju ih kako se zovu, a oni ne odgovaraju i ne pogledaju ih. Ne znam što napraviti… Upravo zbog toga sam pokrenula blog jer kad bi ljudi znali više o svemu tome, možda ne bi upirali prstom – govori ona te se prisjeća kako joj je službenica na šalteru, dok je prikupljala dokumentaciju, kazala tek tako da su djeca bolesna.

TEŠKE TRENUTKE NE KRIJE

- Meni je tada srce pucalo i nisam imala snage reći da oni nisu bolesni već su samo drugačiji. Došlo mi je da se rasplačem u tom trenutku, ali nisam htjela pokazati slabost. Nekad bi se ljudi pitali kako će druga djeca reagirati ako vide da su moji još uvijek u pelenama, ali ja bih objasnila da i drugu djecu treba učiti da postoje različitosti – rekla je dodavši kako usprkos snazi koja je vodi kroz život ima bolne trenutke koje ne krije. Naime, otvoreno govori kako se nedavno „slomila“ od plakanja u autobusu.

- Cijeli život se s nečim borim pa evo sad i ovo. Redaju mi se osjećaju od depresije, ljutnje, bijesa…, ali sve sam prihvatila i ne bježim od emocija. Inače, trebalo mi je vremena da sebi priznam stanje u kojem se nalaze, ali onda kada sam to posložila počela sam brzo djelovati. Nisam imala vremena pustiti da me crne misli u potpunosti preuzmu. Kroz sve to, prihvatila sam prvo sebe kao osobu i njih tako da sad na svijet gledam kroz oči svoje djece – govori Ivona Grbešić koja ističe kako čovjek i u tako teškim trenucima dobije nešto lijepo, a za nju je to pozitivan stav prema životu.

Privatni album

'ZNAM KOJA MI JE SVRHA POSTOJANJA'

- Pronašla sam sebe kroz njihov svijet i shvatila koliko je ljubav najvažnija i kad gleda njihovim očima vidim da je sve puno ljepše. Znam što želim i što mi je svrha postojanja. Tek sad sam ispunjena u životu i koliko god da je put težak, zadatak mi je dat s razlogom – naglasila je ona dodajući kako joj se prijatelji čude zašto se nikad ne žali.

- Sve mi se nekako posložili i nemam se zbog čega žaliti. Jedino je problem što smo podstanari i stalno se moramo seliti, ali jave nam se dobri ljudi i pomognu. Kažem sebi ponekad da sam umorna, ali ne bježim od toga. Najdraži dio dana mi je jutro i noć kad svi spavaju i onda to iskoristim kao trenutak za sebe pa volim čitati i pisati. Posvetila sam se i duhovnom buđenju svijesti kroz meditaciju i literaturu koja nema veze s religijom. Jednostavno mi odgovara to vraćanje unutarnjem biću i prihvaćanju sebe u ovom kaotičnom svijetu u kojemu su izgubljene sve vrijednosti – zaključila je za Dubrovački dnevnik Ivona Grbešić, majka dva posebna dječaka koji će ubrzo krenuti u vrtić te tako zakoračiti u još jednu boju životnog spektra.

Popularni Članci