"Nakon četiri godine predanog volonterskog rada na osvješćivanju dubrovačke i šire javnosti o bolestima demencije, koje prema podacima svjetske zdravstvene organizacije poprimaju oblik svjetske epidemije, zbog nerazumijevanja lokalne samouprave, institucija i nailaska na nepremostive prepreke, odlučili smo zatvoriti udrugu sa velikim žaljenjem,  ali ipak u nadi da će se naći neki novi podobniji ljudi, koji će nastaviti, gdje smo mi stali. No, to se ipak nije dogodilo," započeli su.

Dio udruga bez obzira na stručnost i želju, naglašavaju, ne mogu puno učiniti bez pomoći lokalne samouprave.

"Mi smo, kroz ove četiri godine, a kad kažemo MI, mislimo na sve liječnike i stručnjake iz Opće bolnice Dubrovnik, Zavoda za javno zdravstvo te Zaklade Blaga Djela, Centra za Socijalnu Skrb, Dom Zdravlja, Domove za starije i nemoćne, DURA, kao i volontere iz Klub 65+ CKGD, koji su sudjelovali u radu udruge, ostvarili jako puno programa, kojima smo informirali građane o demenciji, pomagali savjetima, razgovorima i psihosocijalnim terapijama obiteljskim njegovateljima,koji su se u obitelji našli potpuno sami sa stigmom o ovoj teškoj i dugotrajnoj bolesti," objasnili su.

Najvažniji im je cilj bio, tvrde, otvaranje  Dnevnog boravka za osobe s demencijom u njihovim ranijim fazama. Riječ je o prostoru, prilagođenom osobama s demencijom u ranijim fazama, koji su još pokretni i aktivni, a ipak nesposobni da samostalno funkcioniraju.

"Dnevni boravci su bitni zbog oslobađanje obiteljskih njegovatelja kako nebi morali napustiti posao te riskirati siromaštvo cijele obtelji i kako bi domovi za starije i nemoćne bili rasterećeni, a još važnije, da bolesnici dobiju, već u samom početku, stručnu njegu i terapije kojima bi se znatno produžilo prvotno stanje bolesti," napisali su.

Grad je, objašnjavaju, najavio gradnju novog Doma za starije i nemoćne osobe na Gorici Sv. Vlaha, ispod Opće bolnice Dubrovnik, sa 50 mjesta, rezerviranih za osobe sa demencijom.

"Pozdravili smo tu inicijativu, ali također i objasnili, da će taj projekt trebati preko 5 godina kako bi se ostvario, a da do tada, kad uzmemo u obzir činjenicu, da samo u Poliklinici Neurologije u Općoj bolnici Dubrovnik, se dijagnosticira  8-10 novih slučajeva demencije svakog mjeseca, 50 mjesta neće biti dovoljno. Također smo naglasili da su u vremenu prije gradnje novog doma hitno  potrebni prostori za cijelodnevni boravak, jer obiteljski njegovatelji, koji skrbe 24 sata dnevno o oboljelim članovima obitelji su na kraju snage, fizički i psihički te ako njima ne pomognemo, zajednica će snositi još viši trošak u zdravstvu. Zagovarali smo za prostore u Općoj bolnici jer je to  bilo najlogičnije i zato jer smo znali da bolnica ima praznih prostorija te je već iznajmila judašima, vrtiću i ostalima," opisali su.

"Na predizbornom sastanku u svibnju 2017 obećali su nam te prostore u bolnici. Čekali smo do veljače 2018 kad nam je obećanje bilo potvrđeno iz Županije, a preko  ravnatelja Opće bolnice, na hitnom sastanku u gradskoj vijećnici. To su bili prostori u kojem je privremeno djelovala udruga Dva Skalina dok su čekali selidbu u novo izgrađeni Centar za djecu sa poteškočama u razvoju, na ljeto 2018. Pronašli i pripremili smo projekt za prijavu na EU fondove kojim bi se Dnevni boravak financirao, no trebali smo pismenu potvrdu prostora i institucionalnog partnera. Rok za prijavu bio je 16. lipnja 2018, s tim da, ako smo bili uspješni, projekt započne krajem tekuće godine. Također smo s ravnateljicom doma „Domus Christi“ dogovorili suradnju, čekali smo samo odobrenja iz Dubrovačko-neretvanske županije, koja je osnivač doma. No par tjedana kasnije, bez puno objašnjenja, dobili smo odbijenicu Upravnog Vijeća Bolnice za pomenuti prostor, a odobrenje iz Županije nikada nismo dobili, kao ni objašnjenje. Rokovi za prijavu projekta su se bližili. Odlučili smo nastupiti u medijama, na radiju i TV-u, kako bi podigli svijest i ukazali na hitnost u rješavanju problemaa te apelirali na mjerodavne da hitno reagiraju. Gotovo svakodnevno smo slali upite, pismeno ili verbalno da nas se primi ili odgovori mailom," nastavili su u priopćenju.

Rok je, kažu, istekao pa je projekt propao, kao i 1, 5 milijuna kuna europskog novca, a time i rješavanje jednog od gorućih problema zajednice.

"Nekako u isto vrijeme, unutarnja revizija Grada Dubrovnika, pronašla je nepravilnosti u našem godišnjem izvješću za 2017 godinu. Naime, da je izvještaj kasnio i to prihvaćamo kao svoj  propust uslijed prenatrpanosti posla. Također, za „ nenamjensko trošenje“, a radi se o snimanju dokumentarca o demenciji i životu obiteljskih njegovatelja i bolesnika. Dokumentarac je jedan od ciljeva udruge zakazanmzbog ogromne stigme povezane s demencijom,+ i nalazi se u našoj strategiji 2016-2018, kao i u opisnom dijelu gradskog natječaja. Jedan naš volonter je sam  napisao scenarij, snimao satima tuđu muku i sam se ponudio, bez naknade montirati taj film kako bi ga mogli pokazati na Svjetskom Danu Alzheimerove bolesti 21. rujna u programu Dubrovačke televizije. Osjetili smo se dužnim pomoći mu barem oko nabave dijela opreme kako bi uopće mogao završiti dokumentarac. Stoga se Tajnica udruge Anna Pažin, voditeljica projekata, odrekla svoje plaće, koju je i od početka rada udruge uvijek i vraćala udruzi. Tim novcem isplatili smo naknadu našem volonteru, za opremu, a napominjemo da on to nikad i nije tražio. To je taj veliki krimen. Mogli su insistirati da novac bude primijenjen nazad na plaću voditeljice projekta, ali ne, zbog proceduralnih kršenja, udruga je morala u gradski proračun vratiti taj novac," objasnili su pronađene nepravilnosti u izvješću.

Iz Udruge objašnjavaju da će morati napustiti prostor u kojem borave tri godine, dobrotom uprave Atlantske plovidbe, jer zgrada ide u obnovu.

"Zadnjih godinu dana smo također molili mjerodavne da nam treba prostor kako bi nastavili sa radom savjetovališta (DUSAB Klub) i našeg ureda gdje bi primali obiteljske njegovatelje na privatna savjetovanja. Dobili smo velikodušnu ponudu župnika Župe sv. Mihajla don Roberta Čibarića krajem 2017 za uporabu prostora za savjetovalištemi poludnevni boravak, ali ne i ured, uz uvjet, da Biskupija odobri. Prihvatili smo prostore za Savjetovalište, ako u neko dogledno vrijeme ne bismo i sami uspjeli naći prostorije koje bi zadovoljile sve naše potrebe na jednom mjestu. Također, smo prihvatili prostore, ali i objasnili, da bez županijskog odobrenja da Domus Christi, ili neka druga ustanova, vodi Dnevni boravak, mi, kao mala volonterska nedovoljno kapacitirana udruga, ne bi bili u mogućnosti preuzeti i vođenje Dnevnog boravka. Županijsko odobrenje nismo dočekali, a kako smo već naveli, nekoliko mjeseci poslije toga, došlo je obećanja većih prostora Opće bolnice te smo se okrenuli toj soluciji. Nedugo za tim, propada i to obećanje," opisali su u detalje što se događalo.

"Preko predsjednika našeg Savjetodavnog odbora, don Jerka Bana, dobili smo početkom lipnja ove godine verbalnu ponudu Biskupije, derutnu zgradu u Mandaljeni preko puta Centra za rehabilitaciju Josipovac za koju su bile potrebne adaptacije kako bi zadovoljila potrebe cjelodnevnog boravka za 18 oboljelih. Tada smo se bacili na preizradu EU projekta kako bi bio prikladan novoj „soluciji“. Također smo počeli lobirati ravnateljicu Centra Josipovac koja je izrekla volju biti operativni partner u projektu, misleći da ako Županija ne reagira na naše zamolbe, idemo probati ustanovu pod Ministarstvom. Kad smo došli do dijela gdje nam je za projekt bila potrebna pismena potvrda prostora i operativnog partnera, opet smo se našli na istom mjestu – nije se htjelo potpisati. Razlog iz Biskupije je bio da nismo dali dovoljno vremena (dva dana) kako bi njihovi pravnici analizirali pro-forma obrazac natječaja Europskog Socijalnog Fonda, koji je Grad bio voljan potpisati sat vremena prije. Odgovor od Centra Josipovac je bio da mi pišemo direktno Ministarstvu za odobrenje, isto Ministarstvo koji je i napisao poziv za natječaj već odobravajući njezine ustanove da budu partneri," objasnili su daljnji tijek događaja.

Faza I, EU projekta za dnevni boravak, je propala, a nakon toga, kažu, slijede dopisi Županiji, Gradu i Biskupiji sa zamolbom da unaprijed daju sva odobrenja potrebna kako bi se pripremili za ESF natječaj Faza II – ponavljanje natječaja za dnevne boravke osobama sa demencijom, nadali su se, u trećem ili četvrtom kvartalu 2018.

"Do dan danas nismo dobili odgovor iz Županije. Grad, kroz počelnika Upravnog odjela za obrazovanje, šport, socijalnu skrb i civilno društvo, gospodina Dživa Brčića, jedini dostojan naše suradnje i pohvale, ponudio je da preuzme odgovornost projektiranja adaptacije zgrade u Mandaljeni, a za potrebe cjelodnevnog boravka 18 osoba sa demencijom. Grad je zatražio pričekati pismenu potvrdu Biskupije, koja nas je u vrijeme verbalne ponude, obavjestila da Župno Pastoralno Vijeće, također mora donijeti odluku," nastavljaju.

U srpnju im, pišu, stiže dopis iz Biskupije kako prostori nisu bili formalno ponuđeni te da im ispostave sve detalje izrađenog projekta kako bi stavili na glasovanje i ne samo Župnom Pastoralnom Vijeću, nego i Ekonomskom Vijeću Biskupije.

"Tad smo se našli u onoj banalnoj igri – što dođe prvo, kokoš ili jaje, i shvatili da nas svi razvlače i rastežu, cijede!"

"Čim nas je pozvao novi gradski pročelnik Dživo Brčić na Gradsko Povjerenstvo osoba sa invaliditetom, počela nas je napadati udruga Društvo Distrofičara u člancima Glas-a Grada. Po njima, naši pacijenti nisu invalidi, unatoč tome što se nalaze na Registru invalida. Tvrdili su da fantaziramo oko usluge 24/7 kućne njege, unatoč tome što takva usluga već postoji i funkcionira u BiH punih 5 godina te, između ostalog, da se samo brinemo o Alzheimerovim bolesnicima, a što je s ostalim demencijama, kao da nisu znali što DUSAB kratica znači. Na kraju su nam rekli da Hrvatska nije krava muzara. E, tu se slažemo, ali smo također uvjereni da sa učinkovitijim radom javnih službenika i političara, ova naša „krava muzara“ bi imala dovoljno sredstava u proračunu za zdravstvene i socijalne potrebe njezinih žitelja," zaključili su i zahvalili se onima koji su im u radu pomogli.