Volonteri i 'borci' koje morate upoznati

Autor: dubrovackidnevnik.hr Autori fotografija: LK
Povodom svoje jubilarne, desete obljetnice djelovanja u Dubrovniku, ova skupina hrabrih i vrijednih ljudi odlučila je otvoriti svoja vrata javnosti i upoznati nas sa svojim članovima i djelovanjem. Društvo multiple skleroze Dubrovačko - neretvanske županije tijekom cijelog svibnja nizom aktivnosti proslavit će svoju desetu obljetnicu djelovanja, što je dobra prilika da se i građani upoznaju s problemima, ali i uspjesima ove Udruge, koja broji 55 registriranih oboljelih u Županiji, 11 zaposlenih i 12 volontera. 

Multipla skleroza teška je bolest kojoj se ne zna točan uzrok i koga će pogoditi, teško je predvidjeti tijek bolesti, a nema ni lijeka koji je može u potpunosti izliječiti. Nakon dijagnoze, bolest se polako počinje razvijati, dok u 60 posto slučajeva ide u progresiju, često do faze teškog invaliditeta. Uz kombinaciju različitih čimbenika koji povećavaju rizik od oboljenja, glavni okidač za pojavu bolesti je stres.

Oboljelima, ovisno o fazi progresije bolesti, potrebna je pomoć i terapija, a za sve to brinu se vrijedni volonteri i zaposlenici udruge. Patricija Švaljek iz Društva  multiple skleroze iz Dubrovnika predstavila je volontere koji pomažu u svakodnevnom djelovanju Udruge, a koji su, kako kaže,'blago bez kojih ne mogu'.

Volonteri su njihovo blago

Maro Kriste, akademski je slikar, koji zajedno s oboljelima i članovima Udruge radi kreativne radionice. Na zidovima prostorije mogu se vidjeti njihovi prekrasni radovi. Nikolina Arkulin je fizioterapeutica koja vodi vježbe za oboljele. Ivana Grizelj fizioterapeutica je koja odrađuje terapiju 'Ultrazvuk po Seltzeru' po domovima oboljelih, 24 dana zaredom. Dunja Čakanić dizajnirala je majice Društva, tu su i Domana Marković, Jelena Kremer koja posjećuje nepokretnu članicu već četiri godine, Dubravko Sutić, filozof i književnik, zatim Dragana Stojanović i Domagoj Trojanović koji sudjeluju u akcijama Društva. Oboljelima  pomaže i kiropraktičar Soheil Keynejad

Svi oni nesebično daju svoj doprinos oboljelima od multiple skleroze, onima čiji je život svakodnevna borba o kojoj nekada premalo znamo.

Doktor Veljko Tomašić psihijatar je u Općoj bolnici Dubrovnik,  od multiple skleroze boluje većinu svog životnog vijeka. Zbor progresije bolesti u invalidskim je kolicima, a u svakodnevnom životu pomaže mu asistentica Ivanka Prusina. 

Nužna pomoć okoline

'Dok se čovjek ne nađe u takvoj situaciji, ne zna koji su to problemi, od svakodnevnog ustajanja ujutro, odlaska na posao, do svakodnevnih aktivnosti poput odlaska na wc. Nekada nam netko parkira na naše mjesto za invalide ispred kuće i onda doktora moramo ukrcavati u auto nasred ulice. Može nas netko pokupiti,' ispričala je asistentica.  Upravo ovakvi slučajevi pokazuju kako je potrebno podizati razinu svijesti svih građana o problemima invalida, kojima je svakodnevni život nemoguć bez pomoći i razumijevanja okoline. Doktor Tomašić s druge strane ima sreću što ima posao i radi te koliko toliko može pokriti troškove osoba koje mu pomažu.

'Što je s onima koji ne mogu, koji nemaju novaca? Znam kad sam bio na štakama, ljudi su mi pomagali na ulici. Nažalost, kad si stopostotni invalid, pomoć društva ti je nužna,' rekao je doktor. 

Uspješni projekti Udruge

Prema riječima voditeljice Patricije Švaljek, ova  Udruga  ima najveći broj zaposlenih,  a samim time dodatno doprinose Gradu jer zapošljavaju skupinu žena koje se teško mogu zaposliti.  One brinu o nepokretnim osobama u njihovim domovima.  Provode važne projekte kao što su 'Osobni asistent' i  'Domaćice',  koji su financirani  od Ministarstva socijalne politike i mladih. Projekt 'Osobni asistent' provodi se već sedmu godinu za redom, 'Domaćice' treću. Iz Udruge se nadaju  kako će njihova prijava projekta u suradnji s Centrom  za socijalnu skrb i Gradom Dubrovnikom rezultirati i daljnjem nastavku provođenja projekta 'Domaćice', koji  upravo ističe.  U suradnji s Gradom Dubrovnikom provode i projekt 'Transporter',  koji se odnosi na nesmetano kretanje unutar povijesne  jezgre osoba u invalidskim  kolicima.

Da sine, mama će hodati

Oboljeli od multiple skleroze ispričali su svoja iskustva s bolešću koja ne bira i koja je nepredvidiva.

'Nisam mogla hodati, bolest mi je uzela lijevu stranu. Moj mali je imao sedam godina, došla sam doma iz bolnice, dočekala me cijela familija. U jednom trenutku moj mlađi sin stavio je ručice meni oko vrata, osjetila sam nevjerojatnu snagu. Da sine, mama će hodati! Tako je to trajalo cijelu noć s tim malim ručicama oko vrata. Kad sam došla, stalno mi je bilo u podsvijesti... Moraš hoditi, imaš zašto hoditi. Bila sam uporna, primala sam lijek koji me rušio. Pošla sam i u Kalos. Bila sam zaista uporna, vježbala sam, cijelo popodne bih provodila na bicikli, uz stepenice gore, dole, lijevo, desno. Došao je opet taj moj mali i rekao - Tata, mama hoda!To je nešto zašto se treba boriti, koliko se može boriti,' ispričala je Nane Klaić, kojoj je bolest dijagnosticirana 2005. godine.

'Prolazim te faze, s time treba naučiti živjeti. Važna je potpora obitelji koju sam ja imala. Još uvijek radim, imam divne ljude koji mi izlaze u susret. Oni su mi bili najveća potpora, radi muža, radi djece se trudim.'

'Što bolest više ide za mnom, ja više bježim'

Sonja Mladošić, kako je ispričala, doživjela je veliki stres, muž joj je iznenda umro. Boluje već 20 godina, a velika potpora joj je njena kćerka.  'Bolest sam prihvatila. Što ona više za mnom, ja bježim. Ja ću uvijek ići naprijed. Nikad ne razmišljam hoću li sutra doći do kolica. Ma kakva kolica,' priča Sonja Mladošić koja se čak nakon dijagnoze znala našaliti s kćerkom da odmah, prije kolica, betoniraju skaline oko kuće da je može lakše gurati. Sonja kaže kako joj je Bog s jedne strane dao križ, ali ju je s druge strane nagradio. Ima tri unuka koji su njena sreća  i ne treba joj ništa drugo.  

'Vesela sam, iako je bilo raznih faza, ali ne damo se bolesti. Rekla sam, što više ti za mnom, ja  ću toliko više korak ispred. Meni ne treba ništa, prihvaćam i jedno i drugo. I ako sutra ne budem mogla. Ali dok god budem mogla bježati, bježat ću,' rekla je hrabra Sonja koja se ne da pokoriti teškoj bolesti. Nane dodaje kako bolest u 90 posto slučajeva pogađa emotivne osobe, koje su sve u životu hvatale srcu.

Kako do posla, a raditi moramo

Bosiljka Batinić u kolicima  je već 25 godina, zbog uznapredovale bolesti teško i govori, a pomaže joj njena asistentica Lidija Komar. Danica Arar ispričala je iskustva koja dijeli s Bosiljkom, od trenutaka kada su prije 30 godina njih dvije zajedno ležale nepokretne. Danica danas nije u invalidskim kolicima, ali Bosiljka nažalost jest.  

'Ja sam bila potpuno nepokretna, a ona pola. Evo vidite kako je ona danas, ništa ne znamo kako će tko završiti. Što se tiče toga sam zadovoljna. Kao što je rekla Sonja,  bježim od nje, od bolesti, mi bježimo. Moramo se boriti, za despet. Družimo se, aktivni smo, jer ako stalno budemo govorili o bolesti, to nam neće pomoći,' rekla je Danica.

Doktor Tomašić dodao je kako 30 i 40 posto osoba s dijagnozom multiple skleroze padne u depresiju. U tim trenucima najvažnije je imati zaposlenje.

Voditeljica Patricija Švaljek dodala je kako Udruga cijelu jednu stranu aktivnosti mora okrenuti prema ovom problemu, zapošljavanju oboljelih, pogotovo mladih, kojih je nažalost u Udruzi sve više. 'Moramo se okrenuti radu, da ih zaposlimo. Do sada nismo imali oboljele mlade ljude i taj problem. Sad ih imamo četvero, petoro, danas je bolest dijagnosticirana djevojci od 25 godina.  Ovo nam je novo,' rekla je Patricija.

Svoja iskustva upravo s ovim problemom ispričala je majka mladića od 24 godine koji je obolio. 'Borimo se. Ali moj sin je nezaposlen, u sezoni je našao posao konobara, jer mora raditi, zato što je podstanar.  Sretna sam što mu je poslodavac izašao u susret, iako je to težak posao,' ispričala je majka.

'Za mladog čovjeka nikako nije rješenje sjediti doma na kauču i ništa ne raditi, posebno kad ima dijagnozu multiple skleroze,' dodala je.  Doktor  Tomašić  smatra kako bi se mladim ljudima s ovakvom dijagnozom trebala sugerirati  prekvalificija  zanimanja, nešto vezano uz računala i slične aktivnosti.  Patricija  Švaljek je dodala kako tvrtke, nažalost,  radije plaćaju penale nego da zapošljavaju osobe s invaliditetom, jednoga unutar 20 zaposlenih, kao što bi trebali po zakonu. 

Važnost Udruge

Sve su to problemi o kojima je potrebno razgovarati i podizati razinu svijesti svih ljudi. Upravo zbog toga, ovakve Udruge i njihove aktivnosti su  neizmjerno važni. A što se tiče samih aktivnosti, ova Udruga u posljednjih deset godina koliko postoje, imala ih je mnogo. 

Udruga kontinuirano provodi projekte kao što su terapijsko jahanje, kreativne i psihološke radionice, vježbe s fizioterapeuticom, ultrazvuk po Seltzeru, kiropraktika prilagođena oboljelima od multiple skleroze.  Po potrebi organiziraju se i duhovne, informatičke radionice, različite edukacije i predavanja te razgovori o samoj dijagnozi s doktoricom Mirom Ivanković s neurologije Opće bolnice Dubrovnik. 

Cijelog svibnja Udruga multiple skleroze proslavit će svoju obljetnicu nizom aktivnosti. Bili su na izletu u Fojnici, u Sarajevu, gdje su se družili s oboljelima od multiple skleroze. 'U ovih deset godina imali smo jako puno zajedničkih druženja, večera, ali i izleta. Bili smo u Trpnju, Međugorju, svetištu Vepric, Splitu, gdje smo se natjecali u ribanju s oboljelima od iz Splita.  Išli smo na Srđ žičarom, što možda nekome ne predstavlja puno, ali nama je jako važno što je sve prilagođeno invalidima,' ispričala je Patricija, koja je zajedno s članovima udruge i volonterima izradila panoe s fotografijama sjećanja na lijepe trenutke ovih 10 godina.  

'Za nas je Amerikanac Tim Jarc hodao pješice od ove prostorije Udruge čak do Frankfurta. Također smo imali priliku sudjelovati u milenijskoj fotografiji u obliku invalidskih kolica, čime smo željeli ukazati na nepristupačnost institucija,' ispričala je Patricija ponosna na lijepe trenutke provedene s ovim ljudima gdje svi funkcioniraju, kako je rekla, 'kao jedna obitelj.' 

Zahvaljujući ovoj 'obitelji,' oboljeli od ove teške bolesti, multiple skleroze, imaju se čemu radovati jer znaju da će ih ovdje uvijek dočekati vrijedni ljudi, volonteri, koji su tu samo za njih. Da im pomognu. Volontiranje je najbolje moguće iskorišteno vrijeme, ako vas zanima zašto je to tako, pogledajte njihov video u kojemu su objasnili svoje razloge. A što se tiče 'boraca,' oni će uz ovakve ljude lakše biti uvijek onaj korak ispred, koliko god teško nekada to bilo.  

Lucija Komaić

Popularni Članci