Međunarodni dan rijetkih bolesti je pokrenut od strane Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) te ga svake godine obilježava nekoliko desetaka država i regija među kojima i Republika Hrvatska. Ove godine međunarodna kampanja nosi slogan „Rijetke bolesti bez prepreka“ te stavlja naglasak na suradnju i zajednički rad kako bi se bolje razumjelo i liječilo preko 6000 rijetkih bolesti koliko ih je do sada u svijetu identificirano.

Pridružujući se međunarodnoj kampanji, Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio je obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti u hrvatskim gradovima u razdoblju od 28.veljače do 02.ožujka. Ovim povodom predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te ujedno i članica EURORDIS-ovog Upravnog odbora, gđa. Vlasta Zmazek, istaknula je važnost kampanje: „Hrvatska se po šesti puta pridružuje brojnim zemljama svijeta u obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Imajući u vidu naglašenu potrebu za zajedničkim radom, ovim događanjima Hrvatski savez za rijetke bolesti želi dosegnuti cjelokupnu javnost te naglasiti važnost suradnje svih sudionika u procesu skrbi od djelatnika u području zdravstva, socijalne skrbi kao i predstavnika farmaceutskih kompanija, zakonodavaca do samih oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji te svih ostalih skupina zainteresiranih dati svoj doprinos u području rijetkih bolesti. Pomognimo osigurati oboljelima pravu dijagnozu, terapije i znanstvena istraživanja koja bi im mogla dati nadu.“

Aktivnostima povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti Hrvatski savez za rijetke bolesti nastoji povećati razinu osviještenosti cjelokupne javnosti o rijetkim bolestima te naglasiti poteškoće s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji svakodnevno susreću.

Događaji u Dubrovniku:

Srijeda, 27. veljače 2013., 16h – predavanje (dr. Marija Radonić) o Nacionalnom programu za rijetke bolesti u Hotelu Lero

Petak, 1. ožujka 2013. , od 10 do 13h – štand na području DOC-a

O predavanju

Cilj je upoznavanje javnosti o zanimljivim činjenicama koje karakteriziraju rijetke bolesti, od kojih se njih gotovo 50% s prvim simptomima javlja još u dječjoj dobi, te zdravstvenim i sustavnim problemima s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti.

Donešenim nacionalnim planom nastoji se unaprijediti postojeće stanje u zdravstvu, zakonskoj regulativi, te suradnja na svim poljima s ciljem kvalitetnog dijagnosticiranja, dostupnosti lijekova i liječenja, te ostvarivanja socijalnih prava oboljelih od rijetkih bolesti.

Predavačica :

Prim.mr.sc. Marija Radonić spec. pedijatar , voditeljica Dječjeg odjela Opće bolnice Dubrovnik i počasna predsjednica udruge „Zajedno do zdravlja“